Lyloue est venue au monde au bout de 34 semaines. À sa naissance il n’y avait rien d’alarmant, mais au bout de quelques mois la fillette a connu sa première bronchiolite. Après une hospitalisation et des tests génétiques, les médecins découvrent que Lyloue est atteinte d’une amyotrophie spinale de type 1. "Les médecins me disaient qu’elle n’arriverait pas jusqu’à ses deux ans", explique la mère de Lyloue.
La fillette a été hospitalisée une deuxième fois pour une bronchiolite. Cette fois l’infection était plus sévère, Lyloue a été transférée en réanimation. "Elle a commencé un traitement spinraza nusinersen qui permet de ralentir la maladie. Une injection est faite tous les 6 mois. Lyloue a été suivie à l’hôpital des enfants depuis ses 6 mois où elle a eu de la kinesthésie, de l’ergothérapie psychomotricité", indique sa mère.
La jeune fille est nourrie par sonde gastronomie pour le complément, mais elle mange normalement par la bouche. "Elle accepte sa maladie elle se rend compte qu’elle n’est pas comme les autres enfants. Elle est en fauteuil roulant électrique, elle va à l’école normalement, elle est en CE2. C’est une enfant très intelligente, elle a un petit caractère bien trempé et elle sait se faire comprendre", confie sa maman.
Originaires de Mafate, Lyloue et sa mère ont dû délaisser le cirque pour vivre à la Possession. Elles repartent à Mafate les week-ends ou pendant les vacances. "Mon engagement envers elle c’est d’être là à ses côtés, l’accompagner dans son combat et lui donner mon amour à chaque seconde qui passe", conclut sa mère.
Tout le fil infos
