En 2024, la famille d’Amélia Élise Bellune a tout quitté pour s’installer dans l’Hexagone, afin d’assurer son suivi médical. Les examens ont révélé une moelle épinière attachée basse avec un lipome, ainsi qu’une délétion totale du gène GPC5 sur le chromosome 13. « Une délétion extrêmement rare, puisqu’il n’existe qu’un seul autre cas connu dans le monde, aux États-Unis », explique sa mère.
Pour se nourrir, Amélia mange encore très peu : « Elle grignote parfois et adore le ketchup, mais son alimentation principale reste le lait », confie sa maman.
Aujourd’hui, les médecins de Toulouse collaborent étroitement avec leurs homologues américains. « Venir à Toulouse a été la meilleure des décisions pour elle », poursuit la mère d’Amélia. L’enfant bénéficie d’un suivi régulier pour ses retards de motricité ainsi que pour ses troubles de l’oralité et du langage.
« Nous n’avons pas de famille ni d’amis ici, mais le principal, c’est qu’elle soit soignée correctement », conclut la maman.
Vous pouvez suivre son combat contre la maladie sur ce compte : https://www.tiktok.com/@adeld547?is_from_webapp=1&sender_device=pc
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